萍乡:守住“生命起点” 铸就无“陷”未来

2024-03-21编辑:习妍 来源:经济导报江西频道 浏览量:50767

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与“唐宝”们合影。


经济导报江西频道网讯(通讯员文倩、姜雪飞)3月21日,在“第十三届世界唐氏综合征日”到来之际,一场由萍乡市残疾人联合会、萍乡市妇幼保健院主办,安源区残疾人联合会、萍乡市特殊教育学校、萍乡开发区博康行为障碍康复中心承办的爱心义诊活动在萍乡市妇幼保健院总院门诊一楼拉开序幕。


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萍乡市残疾人联合会党组书记郭建斌


萍乡市残疾人联合会党组书记郭建斌致辞并宣布活动开始。他表示,一直以来,萍乡市残疾人联合会大力支持和关心智力障碍残疾人事业发展,针对残疾儿童的康复训练及就业实施了一系列举措:在康复服务方面,对7-18岁孤独症青少年实施党建引领、政府主导、社会助力的集康复、培训、就业为一体的安源红“星星之家”公益项目,为549名残疾儿童提供康复救助,为407名残疾儿童提供康复训练救助项目,为8名0-4岁残疾儿童提供早期干预服务,确保有康复需求的残疾儿童应救尽救;在教育就业方面,通过“五个一”的实施,残疾高校毕业生就业率达到三个100%,同时利用省级和县(区)级残保金,共资助了1所特殊学校、100名残疾学生、10万元资助金额,使残疾学生获得了一技之长,增强了他们为社会服务的勇气和能力。


现场嘉宾席上紧挨着父母的孩子,被唤作“唐宝”——这一甜蜜的称呼背后,却有着苦涩的含义,指患有唐氏综合征的儿童。唐氏综合征又名21-三体综合征,是一种比正常人多了一条21号染色体而引起的先天性染色体疾病,患者通常面临各种运动和智力等发育问题,目前尚无有效治疗手段,给家庭和社会带来沉重的经济和精神负担。


据安源区残疾人联合会负责人介绍,安源区残疾人联合会针对0~15周岁唐氏儿童,免费提供并实施康复训练及职业培育,并为在训练期间的贫困残疾儿童提供交通伙食补助,通过训练,大部分残疾儿童得到较好的康复,部分儿童能够正常融入社会生活。“在此,我们也呼吁全社会关注和尊重唐氏综合征患者及其家庭,让我们携手共同营造一个更加包容平等友爱的社会环境。”


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在现场设立的画展区,“唐宝”们的手工作品充满童趣,吸引许多人驻足欣赏。


此次义诊的主题是“爱,一直都在”——重视产前诊断,为孕保驾护航,呼吁公众提高对唐氏综合征认知与关注度,做好产前筛查和产前诊断,最大限度预防出生缺陷,守住“生命起点”,铸就无“陷”未来,支持和鼓励唐氏综合征患儿及其家庭,让“唐宝”们融入社会,推动残健共融。


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家长现场咨询。


长长的“咨询桌”前,来咨询的家属络绎不绝。专业的医生团队耐心解答家长和公众对疾病的疑问,并发放相关宣传资料。同时,心理咨询师们为患儿及其家属提供心理支持和咨询服务。萍乡市妇幼保健院产前诊断科主任欧阳宁在现场进行唐氏综合征的专题讲座,向公众普及唐氏综合征的基本知识和预防等内容。


萍乡卫生职业技术学院康复专业的严同学作为志愿者协助现场秩序,在他看来,开展活动意义非凡:“我们平时有学习这方面的知识,但还有很多人不知道要去筛查,开展这类活动能更多地向全社会普及唐氏综合征,增强大家健康意识。”